Asperger: El síndrome infradiagnosticado

En este mes, se celebra el Día Internacional del Asperger, una alteración del comportamiento que dificulta la interacción y comprensión de las convenciones sociales. Aunque es uno de los trastornos del desarrollo más conocidos, las personas que lo padecen casi siempre deben lidiar con un diagnóstico tardío.

El Síndrome de Asperger (SA), afecta a 3 de cada 1 000 niños en el mundo. Sin embargo, según el Instituto de Psiquiatría de Baja California (México), muchas personas desconocen que lo padecen.

El SA genera síntomas como, incapacidad y falta de deseos de interacción,  incomprensión de las normas sociales, intereses restringidos e incluso obsesivos, necesidad de rutinas, vocabulario amplio y pedante, interpretación literal de expresiones ambiguas o sarcásticas, uso limitado de gestos, lenguaje corporal torpe, expresiones inapropiadas y una excesiva sinceridad en ocasiones inoportunas.

Estas características, en muchas ocasiones son confundidas con una personalidad egocéntrica, inmadura, malcriada,bohemia, cruel, entre otras. Muy pocas veces se les relaciona con el Síndrome de Asperger.

La desinformación en la población, ocasiona que la alteración sea infradiagnosticada. “Hay muchos sin diagnosticar. Se piensa que son niños raros”,  cuenta Paloma de Hoyos Lassaletta, miembro de la asociación Luciérnaga, Síndrome de Asperger en España.

La edad correcta para descubrir la presencia de Asperger, es durante la infancia, cuando los tratamientos y terapias, son capaces de mejorar con mayor facilidad la reducida capacidad adaptativa y de relación de los pacientes. Mientras más años el trastorno permanece oculto, mayores son las consecuencias negativas en la vida de los individuos.

“Hay muchos niños con el síndrome, cuyos padres no saben que lo padecen, en especial en los estratos más bajos. Allí es cuando incurren en el maltrato de los menores, pues piensan que su actitud de aislamiento o llanto repentino es solo grosería”, explica Clara Liliana Barragán, integrante de la Asociación Asperger Colombia. En el Perú, no existen datos exactos sobre las personas que padecen la alteración.

El diagnóstico tardío retrasa el avance del pequeño. Constantemente son expuestos a tratamientos incorrectos por alteraciones o dificultades que no presentan. La familia desarrolla sentimientos de culpa, porque incluso con sus esfuerzos, no existe mejora en el comportamiento del menor.

Según un estudio realizado por el centro de psicología y lenguaje, “Deletrea” (España), un 54% de personas con Asperger recibieron diagnósticos incorrectos antes de empezar con la terapia acertada. Se les evaluó por TDAH, autismo, trastorno de la personalidad, trastorno obsesivo compulsivo, entre otros.

Por otro lado, las personas con Asperger desarrollan inseguridad y en algunas ocasiones, depresión. No entienden por qué son diferentes, se sienten presionados por cambiar, pero no pueden. El estrés y la incertidumbre son emociones constantes en sus vidas.

El fracaso escolar, familiar y laboral es mucho más común en los adultos con SA que no son diagnosticados a tiempo. Cometen errores que causan despidos, el rechazo de sus maestros o de sus parejas.

“Obtener el diagnóstico correcto ha sido una de las mayores cosas que me han pasado. Cuando llegué a la adolescencia, me encontraba gravemente deprimida, como consecuencia de sentirme diferente y no saber la razón, y por haber pensado que si nadie había sido capaz de dar un nombre a mi problema, yo no debía haberme esforzado lo suficiente”, relata Clare Sainsburi, escritora del libro “Un marciano en el patio de recreo”, sobre la inmensa tranquilidad que experimentó al descubrir qué tenía.

Aunque recientemente, el Asperger ha captado una mayor atención por parte de la sociedad, principalmente por las diversas producciones audiovisuales que han integrado personajes con este síndrome en sus historias, el camino por recorrer aún es largo. Los padres deben manejar la información, para identificar los síntomas en sus hijos y complementar el análisis médico.

Las terapias adecuadas, son aquellas que se basan en mejorar las habilidades sociales de los afectados. Refuerzan su confianza, fortalecen su carácter y trabajan con una gama de profesionales que intervienen en las diversas áreas adaptativas, como psicólogos y pedagogos.

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